5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

【肉体年齢】プロジェリア患者【100才】

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 02:28:59 ID:Qi6WCN4y
TVでプロジェリア患者の14才の
女の子が出ていました。
見た目は14才とは
思えない程
しわくちゃで
やせほそり、肉体年齢は
100才位らしいです。
知能や精神は
正常であるのがいいのか
悪いのか。。。
世界に30人程しか
いない800万人に
1人とゆうとても
珍しい病気だそうです。
TVを見た時とても
胸が締め付けられました。


2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 02:50:06 ID:5Kn2L4b+
かつらの場面見たけど、胸が痛かったよ。
本当に神様って残酷だよな。


3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 03:36:23 ID:K+dp4gvd
お母さん綺麗な人だよね
病気じゃなかったらアシュリーも…

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 03:37:45 ID:jc66UL7j
もう14才になったんだ。

5 :1デス:2005/09/27(火) 03:55:03 ID:Qi6WCN4y
お母さんホント綺麗な人
だった。。。
あんな残酷な
病気があるなんて
知らなかったデス。
日本にも何人かいるんでしょーかね??

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 14:05:31 ID:cBVp3k6k
プロジェリアは、世界でも30人位しか確認されてないんでしょ?

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 15:25:15 ID:wBR5qUfW
ttp://www.fujitv.co.jp/dna/chap_dna3_4.html
↑サイトです。

はやく、技術が進歩してアシュリーちゃんが助かってほしい!
間に合ってほしい。

8 :マリオ:2005/09/27(火) 18:00:19 ID:RLOeXZsK
俺もそうももう医学の進歩に期待している。何か老化を止める薬はないもなか・・・・

9 :DD ◆IO8bwLPiQ6 :2005/09/27(火) 18:19:23 ID:6M2S9a60
なんか良いじゃん。

AKIRAに出てくる老けたガキみたいで。
俺はごめんだけどwww

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 18:32:17 ID:AtpAllWe
アシュリーちゃん赤ちゃんの頃かわいかったよね(^・ω・^)

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 18:40:58 ID:aaQxZBqm
コの子が出てる番組いままでにほとんど見てたけど、
小学校の時はあんなに仲良かった親友が自分から離れていってしまっていたのが一番印象に残った。
確かに思春期の女の子はオシャレに気を使うようになるし、アシュリーといたらそれができないということだと思うけど、
友達と遊ぶことを生き甲斐にしていたアシュリーにとってはとても辛かっただろうと思う。

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 23:28:51 ID:m/7ckTRg
9よ、君は健康で満たされていて幸せなんだろうね。
心を除いては。

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 23:36:05 ID:+6VxXube
アシェリーって誰?
もしかして・・あの孵化する前の鳥のヒナっぽい女の子?

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/27(火) 23:39:15 ID:j+s4U285
>>13
誰かと勘違いしてないか?
グレイみたいな女の子だぜ。
失礼な事は言うなよ。

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 00:17:51 ID:zgMKOYH1
>>14
君こそ勘違いしてるんじゃないか?
インド独立の父、マハートマ・ガンジーに似た子だったよ。
ちなみにマハートマとは『偉大な魂』という意味らしい。

16 :1デス:2005/09/28(水) 00:58:47 ID:RT0ybeas
友達が去ったのは
ホントかわいそうだった。。。
独りで絵を
描いていた時は
マヂ淋しい感じに
思えました。


17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 15:33:25 ID:1u0y+38+
>>16
ま、所詮他人事だしな。
おまいが悲しむ必要はないよ。

話した事もない同級生が死んで、通夜で泣いてる女生徒レヴェル。

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 15:42:00 ID:6kjfCbLr
>>17うまい事言うなwww

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 15:43:30 ID:ZrSGIjqu
だが最後の一文は余計だな。
所詮憶測にすぎんものを断定口調で書くのはどうかと思うのだが

20 :17:2005/09/28(水) 17:54:32 ID:1u0y+38+
>>19
では聞く。
本当にその者の死を悲しんでいる椰子が2chなんかにスレッドを立てられるか?
叩かれるのは目に見えている。
>>1は死人に鞭を打つ真似をしてるんだぜ。
何故それに気付けない?

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 18:20:11 ID:Zjx50wel
でも本当にしっかりしてる子!生まれ変わったらまた自分を選ぶ…。すごいなと思う。

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/28(水) 22:52:18 ID:gIuOCTHS
>>21
確かにすごいな。

その子のマゾっぷりが。

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 00:01:18 ID:Yxm1ywN+
TEST

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 00:05:39 ID:NbO1H681
正確には病気にならなかった自分だろ。
言葉が足りないだけで嘘ではありません。


25 :1デス:2005/09/29(木) 01:32:21 ID:UL80MVnn
20
あの鞭打ってるわけでは
なかったです。
ただ日本にもいたと
したら差別も
強いんだろーな。。
まわりにいるとしたら
どのような扱いを
受けてるの
だろうと。


26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 02:34:20 ID:NbO1H681
>>1
いちいち名前欄に1デスとか入れてんのは何故?
自分はいい事言ってますよ。って自己主張でもしたいの?
誰も君になんか興味ないしそのアホみたいな改行のせいで名乗らなくてもわかるから。



27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 03:04:58 ID:UL80MVnn
ひねくれた人。。。
ちゃちゃいれてる
あなたの方が
自分が強いと
主張してるよーに
思えますが(;´・д・)マヂうざ。

28 :20:2005/09/29(木) 07:04:37 ID:M4dFt+L5
まわりにいるとしたら
どのような扱いを
受けてるの
だろうと。

・・それを知ってどうする訳?


29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 21:00:51 ID:o8scySWv
>>27
なんでいい事言ってる私がそんな事言われなきゃいけないのよ!キー!!

って感じだなw典型的偽善者。
まぁ、それ以前に掲示板に書き込む前にはそこの空気やルールを
把握しとくのが最低限のマナーだぜ。
他人様の病気なんかより自分のその常識の無さに気をかけろ。
どうせ他の掲示板でも空気読まない書き込みで他人の反感買ってんだろ。




30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/29(木) 22:45:00 ID:M4dFt+L5
正しくは・・

なんでいい事
言ってる私が
そんな事言われなきゃ
いけないのよ!
キー!!


31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/30(金) 01:46:33 ID:7B3FopDa
ぁ〜はぃ2(*´д`)

それにしてもアシュリーのボーイフレンドも
同じプロジェリアでしたネ。
亡くなってしまったらしいけど。。。
自分も遠くはないって思ったらホント怖い
だろうね。。。

32 :DD ◆IO8bwLPiQ6 :2005/09/30(金) 05:22:50 ID:IU4ik4So
へ〜ボーイフレンドいんのかい。
2人並べたら本当にAKIRAみたいで面白いなw
ボーイフレンドの名前もちろんタカシだろ??
ハハハ笑かすな〜。小さいのに感心感心。
プフフ

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/09/30(金) 17:43:34 ID:71uBwM0L
とりあえずこのスレまったく機能してないようなので
1は削除以来出して来い。ここはお前の日記帳じゃないから。

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/02(日) 23:33:12 ID:YV1GzOgD
なんでか知らないケド命令口調ですが〜??
(;´・д・)
てかAKIRAッて聞いたコトありますケド
観たことはないデス
わからなくてごめんなさい

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/03(月) 04:10:50 ID:6N1frGkX
親友だったクレア可愛い
あとクレアの友達の仲に居た東洋系のコが気になった。
あのコは日本人ぽい・・・・・

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/03(月) 12:36:40 ID:3yhtejof
ショッピングモールで買い物の時ですね!
確かに日本人のような顔立ちでしたネ
英語も流暢でしたね

37 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/10/03(月) 12:43:48 ID:5OfUv5mG
日本人でこのような病気はあるんですか?

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/04(火) 02:41:20 ID:nOMhLR3o
どーなんですかネ。。
もしかしたらいるかも。でも
長生きはできないんだよね(ノ_;)


39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/07(金) 22:25:11 ID:krTwkhJd
カナダには中国系がおおいんだよ。

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/07(金) 22:41:20 ID:xLHS616J
>>39
他人(>>1)の日記に勝手に書き込むなや。


41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/07(金) 23:43:31 ID:bh3MvSt9
中国系はどこにでもいる

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/08(土) 02:20:31 ID:9wnqqRWQ
この病気かは分からないが
地元に、外見年齢70↑の小学生の姉妹がいたよ。
初めは、服装が派手なバアサンって思ってたけど、家族で歩いてるの見て、病気なんだって分かった。
その姉妹のが、AKIRAに出てくる人に近かった。

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/08(土) 04:20:13 ID:fDnMyrkz
40がな(`へ´)


中国人なんですかね?アジア系ではありましたけど!
気になりますネ
日本にもやっぱりいたんですね!?
しかも姉妹??TV観ましたか?
みんな似たような感じですけどあんな感じでした!?

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/08(土) 08:32:19 ID:7yCnevSG

悪意ないだろうけど、なんか言い方が気にくわないな
頭悪そうだし

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/08(土) 14:29:43 ID:fDnMyrkz
↑頭悪いとかなんか関係あるのか?

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/09(日) 17:24:23 ID:DETGq3eE
先日、放送されたテレビは観れませんでしたが、
アシュリーの他の放送や本は読みました。

再放送してくれないかな・・・
すごく観たいです。

私はアシュリーが大好き!

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/10(月) 00:18:14 ID:2Tm/2B6c
>>1の公開日記が見れるスレはここだけ

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/10(月) 01:10:08 ID:CnF4nFpi
46さんへ
私はCMで放送されるのを知り、観ました。
その時、初めてアシュリーの存在やプロジェリアとゆう病気を
知りました。
強いコですよね。
本とゆうのはもしや
アシュリーのお母さんが書いたモノでしょーか??

49 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/10/14(金) 03:18:28 ID:Jax5sptC
そーだよ、本はアシュリーのお母さんが書いたものだよ。
私も読んでみたいな。
アシュリー可愛いですよね

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/15(土) 03:18:03 ID:Jq5N4k4g
私も本読んでみたいと思います。
やっぱりアシュリーとどーやって向き合うかお母さんも大変だったんだろーなぁ…


51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/16(日) 10:21:18 ID:loG0T733
早いとこ削除依頼だせや







ホントおまいはクズだな

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/17(月) 02:21:21 ID:oMENLWWU
↑粘着邪魔。自分がいるべき所に帰ったら?

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/17(月) 07:49:01 ID:hs6ItZUL
プロジュリアを知識として広めたいのかと感じたが、1はプロジュリアでも、
プロジュリアについて博識でもないようだ。
ましてや知人にプロジュリアの人がいる様子もない。
このスレッドの主旨はどこにあるんだ?

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/17(月) 22:41:36 ID:0+YQ7qxr
TVを見て思ったことを述べあって、主旨なんて最初から最後までわからないよ。
しかし一部に「w」とか付けてるレスがあるが、いい流れではないな、ココ。
>>1さん、個人的なHPを探した方がいいかもよ。それの方が合ってるよ。

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/18(火) 11:10:52 ID:+dgsaweP
確かに多くのスレッドは1で意図した方向に限らず、そこに参加する人に
よって思わぬ成長を遂げる事がある。
だがなぁ、このスレに限った事じゃないが、1が意見交換したい明確な主旨を
掲げてスレ立てしなけりゃ、行き当たりばったりの独り言になっちまう
可能性はでかい。

情報を広めたいなら、少なくともそれについてある程度語れるだけの知識が
あるか、その当事者としての経験を持ってなけりゃ、情報をあらぬ方向に
暴走させちまう可能性がある事を自覚してるか?
日本にプロジュリアの人がいた場合を想像したいだけなら>>54最終行の意見に
賛成だ。

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/20(木) 01:55:22 ID:oL2CmTwI
1の知識はただ単に番組を見ただけで。
その感想をここに書いてるだけに見えるが、ここの掲示板は
そういう趣旨じゃないし、1の望んでる様な状態にはならない。

知識が欲しいならちゃんとしたサイトに行って勉強した方がいいし。
ただ単に感動した。とか感想を言い合いたいだけなら、それもどっか
その辺のサイトを探した方が良い。
ここに立ってる他のスレッドの内容と見比べてみても、温度差を感じないか?

57 :名無しさん@お腹いっぱい:2005/10/23(日) 22:43:39 ID:x/alhlCW
可愛くないですよ、プロジェリア。ただキモイだけ。彼氏も、もう死んじゃったんだから、
あのキモイ物も死ねばいいのに。無駄に生きてるなんて、邪魔だし。
だいたいアレの母親っていうのも、ヤク中だったんでしょ。親の因果が子に報い、だよね。


58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/24(月) 14:11:21 ID:GA5s9HYh
可愛いよ飼いたいもん

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/26(水) 01:32:18 ID:Fx4Rcqg5
親友だったクレアは可愛いからモテるんだろうし
これから先いくらでも楽しいことがあるんだろうねぇ
それに比べてアシュリーは・・・・。

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/26(水) 05:53:19 ID:521rOJ8p
その方達は100歳まで生きたら健常者になるんですの?

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/26(水) 14:22:06 ID:P+pTkPrj
妖精になる

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/26(水) 17:27:54 ID:uKYHhyxv
妖怪になる

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/26(水) 23:56:49 ID:OYGOw1jV
障害者を虐めるのは誰かに相手にされたいからって本当?
なら 即刻やめるべきです

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/27(木) 03:19:56 ID:D33e7zki
外見とやかく言う奴ほどぶっさいくでブッサイクな奴としか付き合ってないよねー
やっぱりプロジェリアの辛さは同じプロジェリアの子しか分からないと思う。
インフルエンザの関節痛ごときでウンウンうなってるレベルじゃないよね…。
痛みなんてなってみなきゃ分からないもんだし。
早く薬が開発されてくれればいいのになぁ。ずっとそばにいるお母さんもプロジェリアの子を持つ親にしかわからない辛さがある。
日に日に年老いてゆく娘を受け止め、育ててゆくとゆう決意をしたのは中途半端な気持ちじゃできないよ

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/27(木) 17:23:21 ID:GTBE42MC
プロピア?

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/28(金) 02:31:25 ID:Lv9crqRS
へ?(^∀^?)

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/30(日) 10:12:56 ID:kl4WNnkj
自演も切ない日記スレ哉

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/10/31(月) 13:37:35 ID:AVIibiYj
↑(゜д゜)ハァ?

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/03(木) 06:14:38 ID:nJSM4eNq
患者数はナイジェリアとアルジェリアのどちらが多いのでしょうか?

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/04(金) 20:28:56 ID:jCfytUFe


♪ぱっとプロジェリアー ぱっとプロジェリア〜〜〜 ♪
 

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/04(金) 23:14:11 ID:FOjEHZqs
残りのブロジェは何処

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/05(土) 05:13:07 ID:5Z1Cvh2n
プロジェリアの少女のマンコはカピカピですか?

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/05(土) 05:15:59 ID:5Z1Cvh2n
いや待てよ!
肉体年齢が高いって事は・・幼少期にはマン毛がモッサリしてたわけ?

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/05(土) 10:29:16 ID:8QceU1/f
http://bubble4.2ch.net/test/read.cgi/chorus/1115898514/39

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/06(日) 14:11:42 ID:tW4N3vjC
>>74
逝ってきたぞなんかくれ。

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/06(日) 20:36:05 ID:L8+6r2/o
>>75
つ『カレー味のウンコ』

77 :75:2005/11/07(月) 16:34:13 ID:xQYpgC2K
メイプルシロップ味がいい

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/07(月) 23:00:44 ID:EI5pGYA0
テメェ等、プロジェリアを馬鹿にすんならこのスレに来んなよ。

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/08(火) 01:24:30 ID:wpQxmAl2
日本にもプロジェリアって居るのかな?

80 :コメックス ◆XB6Hqfcj4A :2005/11/08(火) 14:27:00 ID:O1NOAEHy
もうプロジェリアの話はやめようや。
スレ違いにも程がある。

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/22(火) 17:29:08 ID:FZmlrVX7
なんかここ書き込んでいる人でたまにすごいひどい人いますね・・・
同じ人間として悲しくなります・・・
アシュリーはとてもいい子で、自分の運命をしっかり受け止め
前を向いて生きている、それだけでも十分すごいと思う。

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/22(火) 18:46:38 ID:PckAT9KJ

お前程すごくねーよ
ホント必死だな
マジ氏んで

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/11/23(水) 00:54:13 ID:GfLFwRy6
>>57
氏ねや。お前のほうが要らない生き物だ。

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/13(火) 07:00:28 ID:ywqGLx3Y
ロードオブザリングに出てた奴に似てるよね
道案内させられてリングを常に狙ってる奴に

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/16(金) 08:40:54 ID:4KokI2rn
安楽死が認められたら、彼女は使うだろうか? ああいう状態では生きていても仕方ない。死ぬまで苦しみが続くだけなんだよ…。

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/16(金) 09:49:07 ID:yL2wCB+Q
アシュリーは性格がしっかりしてるし、凄く優しいから
自分が死んだらお母さんが悲しむと思うから使わないと思う
だけど他の患者はわからかいな〜

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/16(金) 10:18:30 ID:4KokI2rn
アシュリーってクリスチャン?

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/17(土) 11:15:34 ID:Xi35J4Iy
あのね、もう、お母さんが悲しむとか家族が悲しむとか古いんだよ。海を飛ぶ夢、見たか? ヒトラーの時代には苦痛死で障害者を殺していたが、今は技術が進んで、安楽死ができるようになった。惨めな生きざまをさらすより、尊厳ある死を祝福する方がいいんだよ。

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 03:42:39 ID:eA2Iqj8l
海を飛ぶ夢?
しらね〜よそんなもんw

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 20:48:55 ID:zex3zqa7
お前らもそーなってたかもしんねーだろ。確率がなかったなんて言い切れない。産まれてきた事に誇りをもて。倍を生きる事ができるんだ。無駄に生きてんじゃねーよ。無くす物も得る物も沢山ある中毎日死と隣あわせなんだぞ?アシュリを見習えよ。お前らの方がよっぽど人間じゃねーよ

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/18(日) 22:50:47 ID:xivhGipL
アシュリーちゃんまだ生きてるの?

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/19(月) 07:48:46 ID:i86rmLXo
アシュリーってアシュリーコール?

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/19(月) 16:14:16 ID:oImnsIIH
アシュリーヘギ

94 : ◆DoBqTBMFUg :2005/12/19(月) 21:07:06 ID:hC1iy7OA
>>60
肉体年齢1000歳((((・д・iii))))ガクブルガクブル

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/20(火) 12:23:43 ID:duCcIeEB
90>それを神秘主義っていうんだよ。じゃ、得たものって何? 何もないだろ?

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/21(水) 11:47:29 ID:nhR8UGND
鳥型亜人間超キモス

ハゲワラハゲワラハゲアタマw

恥を晒して生きるよりも、死んで大正解!

神様GJ

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/22(木) 14:44:12 ID:MmiHp5RO
愛のある安楽死を作っていかなければならない。みんなに見とられながら死ぬ。それが愛のある安楽死。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/22(木) 17:56:21 ID:7hasGiBE
最近は尊厳死ともいうらしいね。

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/23(金) 07:09:53 ID:gS6SvnWd
そう、健康であるということは人間の尊厳だからね。死ぬまで苦しませることに意味は何もない。

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/12/23(金) 07:49:52 ID:nb9HsEHs
100歳

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 00:16:11 ID:5XSOQLip
以前、レポーターの『生まれ変わったら、何になりたい??』の質問に…アシュリーちゃんが『また、私になりたい…私をえらぶ!!』って言ったのには…
胸がキュンとなった…言い表せない…涙が出た……

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 00:27:38 ID:M8AAGJvy
かわいそうに

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 00:31:16 ID:HpzpR5q3
辛い人生が終わったら消えてなくなるだけなのに
なんでそんな残酷なこと聞くのかね、かわいそう。


104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 01:50:20 ID:c+cKROzo
異様な生き物だな

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/08(日) 01:56:34 ID:HpzpR5q3
>>60
情報によると780歳になったら健常になれるらしい。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/19(木) 06:11:15 ID:8RYeqOMg
アシュリーは今も元気に生きてる?

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/19(木) 17:20:26 ID:kJTOyTL4
クレア可哀想…。普通に男の子と遊んでるだけなのにアシュリーと仲良くなったばかりに悪者扱いされて…

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/21(土) 03:40:13 ID:C5mfSLry
日本ではこの症例は確認されていません

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/21(土) 06:29:12 ID:bj/j9ovr
知能はなんで老化しないの?

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/01/24(火) 21:56:56 ID:wnNJtLk2
>>101
異常に改行したかと思えば今度は改行ができなくなる。
何者だこいつは?

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/02(木) 14:47:03 ID:eBxM6K1Y
類似の症候群

プロジェリア症候群 生後6カ月〜2歳 世界で約30名ぐらい
ハンチントン・ギルフォード症候群 生後6カ月〜2歳 世界で約100名ぐらい
ウェルナー症候群 世界で多数

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/08(水) 16:55:27 ID:AfFUzIn0
類似の症例?
と言うことは肉体年齢が著しく老化するのですか?
プロジェリアとの違いを教えてエロイ人!!


113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/09(木) 02:59:37 ID:+CIPxUDF
【Progeria(プロゲリア・プロジェリア)】(早老症)

同じく早老症として、>>111に書かれているような症候群が挙げられる。
【早老症】
早期老化と言っても正確には高齢で起こる老化とは性質が異なるとされている。
原因は遺伝子変異と言われており、その変異の箇所・種類によって症状や経過は異なる。

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/15(水) 19:22:07 ID:/lOazFcA
まだ生きてるのか・・・・・?
なんか他人事ながら辛いので、一思いに早く亡くなって欲しいと思ってしまう。


115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 09:13:23 ID:td1haIx1
とくダネに写真が出てるんだが…何かあったのかな

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 09:33:00 ID:b+Q5GI/q
俺も見てるがなかなかやらない

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 17:54:23 ID:YOxj6im1
>>115 私もだよ
仕事行く前にとくダネに写真あったから何かあるんだろう
と思っていたのに、ホリエモン、オリンピックやらで出さないから
時間がきて仕事に行った。何があったか知ってる人おせーて

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 19:52:12 ID:NwIrMLGz
たぶん、土曜か日曜の夜に遺伝子の不思議?とかいう番組をやるので
番組の宣伝だと思いますよ。


119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 20:02:03 ID:NQ5gIUVq
プロジェリアの女の子って、
フレディって名前だったっけ?

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/17(金) 21:13:24 ID:1TzuQA0w
>118
土曜日の9時からやるってテレビジョンに書いてあったお(゜Д゜;)
『サイエンスミステリーWそれは運命か奇跡か!?DNAが解き明かす人間の真実と愛』
って書いてあったお♪
ミステリーて…
こわいお…(´Д`;)

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 21:38:25 ID:jV4DED5h
今、やっているよ。

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 22:33:45 ID:idPGiSoM
俺はもう見慣れたけど、いきなりテレビ点けてこれ出てきたらビビルよな。


123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 22:45:37 ID:iDK/zg31
ロリーがだんだん
太ってくお…(´Д`;)
ニヒルカワイス(*´∇`*) 

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 22:49:33 ID:lhinhVYz
>>122
まー、ドア開けていきなりお前の顔見たら吐き気するのと似たようなもんだな
親は見慣れてるだろうが

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 22:52:14 ID:r0nCu/y6
7歳のプロジェリアの子が、また自分の病気のことについて詳しく教えられてないから、
100歳まで生きれるって信じているのがすごく切なくなりました。

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:00:47 ID:aS460+u2
このスレ時々どうしようもないクズが見受けられるな。そんな心の汚い奴等は生きてる価値がない。どういう教育受けたらそんな汚い心になるのか不思議だ。そういう意味では同情するよ

127 :りゅう:2006/02/18(土) 23:01:12 ID:sw71eV7b
プロジェリア患者は三十人とありましたが日本には患者はいないのかな?私も今日のみました。本当にアシュリーはすごい女の人ですよね?

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:08:45 ID:iDK/zg31
>127
日本にはいないお(´o`)
漏れも障害者だけどアシュリーとか見ると元気でるぽ(´∀`*)

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:12:29 ID:iDK/zg31
800万人に1人の割合で世界に30人ておかしくないか(゜Д゜;)!?


130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:16:54 ID:r0nCu/y6
あくまで確率でしょ

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:17:54 ID:r0nCu/y6
7歳の子の瞳のきれいさに感動した!すっごい透き通ってて綺麗だったよね〜


132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:19:43 ID:ElzrpdwN
>>129
医療の発達してない国とか貧乏な国とかにもいるだろうから、
見つかってないだけかと思う。

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:35:51 ID:uKISXIdN
あと殆どの子供が13歳前後で死ぬからだろ。
世界人口の大半は15歳以上だぜ。

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:41:55 ID:a3MUScU5
特番がある度に見てるんだけどさ…

良かった 元気そうだ!って嬉しいの半分、次はどうだろうっていう不安半分で胸が苦しくなる。


でも放送が続く限り見るぞ



135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/18(土) 23:45:39 ID:r0nCu/y6
私も一緒!あぁ、まだ生きてたんだ。よかったって思っちゃうよね。アシュリが
死んじゃったらニュースとかになるのかなぁ。

136 :ダルマ:2006/02/18(土) 23:57:55 ID:Uo3xAFp7
TVの力はすごいな。早速、伸びてるなー。
しかし俺様が考えではアシュリー婆さんは運が良いよ。
中途半端な障害で生まれてくるより良かったと思ってしまう。
珍病だから有名になったじゃん。
やっぱギャラが発生しているのかなー?
健常者諸君に問う。
障害を持って生まれて永く苦しんで生きるか、それともアシュりー婆のように
有名になって短命で終わるか、自分ならどっちを選ぶ?
中途半端と言うかメジャーな障害な。ダウソ等の

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:01:54 ID:guL5/kL8
>>136 あなたならどうする?

138 :ダルマ:2006/02/19(日) 00:12:02 ID:Jhy1KXO3
>>137俺様ならすぐ死ぬ事を選ぶぞ。選べるならな。
俺様は幸い健常者だが世間は障害者には冷たいしな。
障害者側もどうかと思うがな。全ての人ではないが東横も良い例だ。
そりゃ先程までTVで放映してたから可愛そうだとは思うが、
あの子はほぼ短命が決まっている分幸せだと思うぞ。

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:17:05 ID:qVgM3exA
実際生まれたときから何か障害持ってたら、それが普通になってるから、不幸と感じてない人も多いんじゃないかなー。
自分の子どもが短命って知らされたらどんな気持ちだろ。考えられないね。

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:26:35 ID:PBFL+D1f
>132
>133
なるほど!!(゜Д゜;)
ってことは800万人に1人って数字は全人口じゃなくて新生児に対する割合ってことだね?そして平均寿命が13才だから全人口に対する割合は非常に少ないってことですな。
お陰さまで謎がとけたよ(´∀`*)


141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:48:54 ID:QlV01R0k
>>128
タレントのえなりかずきさんが、
プロジェリアという病気だという話を聞きましたよ。

142 :ダルマ:2006/02/19(日) 00:49:32 ID:Jhy1KXO3
>>139
自分が先に死んで子供に一人で不幸な人生を歩ますほうもどうかと思うぞ。
俺様は独身で子供はいないが障害を持って生まれてきたら自分より先に死んでほしいね。
短命と知らされて悲しいかもしれんが子供が大人になって辛い人生を歩むよりマシだ。
自分がダウソで生まれたらどうよ?生きたいか?
親なら自分中心で考える方がどうかと俺様は思うがね。

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:54:59 ID:guL5/kL8
>>138 本人はどうだろう。
例え短くても、もっと生きたいと願うんじゃないかな
と、ふと思った。
自分だったら 選べないな 難しいよ。 想像ができないんだ。死ぬには大切な物が多すぎる。

>>139 想像すると胸が苦しくなるね


アシュリーが今を精一杯 楽しんでくれたら良いな

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 00:56:27 ID:QlV01R0k
>>142
ダウン症だったら、通常自覚症状もないし、
苦しい思いもしないから生きていても損はないんじゃない?
ただ、知的年齢が低く顔がオランウータンみたいなだけでしょ?

145 :ダルマ:2006/02/19(日) 01:03:45 ID:Jhy1KXO3
>>143大人になるから大切な物が多くなるんだよ。
辛い状況でも死ぬのが恐くなるんだと思うぞ。
だから短命でも自由にさせて幸せなままで逝ってほしいのだよ。
親なら自分が辛いのは我慢しろ。


146 :ダルマ:2006/02/19(日) 01:09:21 ID:Jhy1KXO3
>>144
そんな状況で生きてて楽しいか?
将来どのような社会になっているか分からないのに唯一、信用できる両親も
死んだらどうするのよ。
オランウータンに生まれたほうが良いと思うだろ。

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 01:27:03 ID:guL5/kL8
>>145
それは あくまでもあなたの意見でしょ。
っつうか アシュリーの親は真正面から辛さと向き合ってると思うけど。


人の生き死にに これが正解って断言できる あなたが凄いよ。即断だもんね

148 :ダルマ:2006/02/19(日) 01:31:47 ID:Jhy1KXO3
>>147だからアシュりーは運が良いんじゃん。
障害を持っているけど良い親で短命なんだから。
そもそも覚悟が無いのだったら生むなよ。
ここの健常者の書き込みが障害者に対しての現実だぞ。
お前は子供が目の前で死にそうでも自分を優先タイプだな。

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 01:47:53 ID:guL5/kL8
>>148 決めつけるタイプだねぇw

私は その時がくるまで結論はだせないよ。


考え方って人それぞれでしょ。

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 01:54:39 ID:QlV01R0k
>>148
いい親だったら、あんなに晒し者にするか?


151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:04:34 ID:D1bJYJN6
どうでもいいけど、アンジェリーナって800万人に1人の割合だそうだ
宝くじが当たる確立とどっちが難しいのかな?
もちろんアンジェリーナのプロジェリア症だろ
選ばれたすごい人かもしれない、ある意味で 神の一日は千年だというが
そのぎゃくで、アンジェリーナは一年が10年だからね

152 :ダルマ:2006/02/19(日) 02:06:04 ID:Jhy1KXO3
>>150
それもそうだな。
ギャラいくらなんだろーか?

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:06:48 ID:QlV01R0k
一年が10年なのに、平均寿命は8年ぐらいのはず。
13年はおかしい。


154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:12:33 ID:D1bJYJN6
>>153
130歳まで生きるんだよ
その使命が彼女にはあるんだね
でも、今、16歳だから160歳まで生きる事を神から許されたんだね
旧約聖書でも、300歳とか書かれていたような気がします。

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:14:42 ID:D1bJYJN6
>>152
お金の問題じゃなかったと思いますよ
世間に知らしめたかったのではないかな?
ギャラってあるのかな?

156 :ダルマ:2006/02/19(日) 02:15:26 ID:Jhy1KXO3
>>154
なるほど、ある意味、長寿なのか。
だったら十分、幸せじゃん。

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:26:43 ID:RIDomDJ6
>>150
アシュリーがうじうじしていたら、それをメディアに流すのは
晒しと言えると思う。でも本人が真剣に向き合って、
親も本人の強さを信じた上でのメディア公開なら、理解の薄い
難病を病気を周囲に広めて理解を促し、他の同じ病を持つ人達に
勇気を与えたいんだと思う。

所で障害を持って生まれた人は、辛いから早く死んだ方が幸せ
という人がいるようだけど、彼女達が不幸と見るのはどうなんだ?
不便なら不便なりの環境適応もあるし、本人なりの幸せがある。
あなたの目からでなく、アシュリー達の目で考える必要があるんじゃないか?

158 :ダルマ:2006/02/19(日) 02:46:24 ID:Jhy1KXO3
しかしギャラが気になる。
メディアも酷い企画を考えるよな。
結局、どのような障害者が出ても涙頂戴になるわけだ。
自爆った奴は除外ね。

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 02:51:44 ID:D1bJYJN6
>>157
それは同意します。
障害を持った人が生きたいのか もう死にたいのか
その人に考えさせるべきだと思う 本人の意見が尊重されないとね

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:08:56 ID:QlV01R0k
>>157
彼女の言葉だけをそのまま鵜呑みにし、彼女は幸せなんだと推し量るのは短絡的。
実際は、体はもう祖母よりも遥かに年を取って老人の肉体なのである。
毎晩のように、心臓、関節など体のあちこちが痛くなり
生きるのがやっとというような状態なのだ。
彼女が苦痛で顔を歪める映像がところどころに出てきている。
彼女の前向きで肯定的な正の部分だけを見るなら、
そういった甘いことも言えるだろうが、
現実的な負の部分を直視すれば、そういったことも言ってはいられない。
彼女が世間に対し、自分が幸福であることを盛んに訴えるのは
同情されたくはない、生きている間だけでも皆と同等の環境で
共存したいという思惑からであろう。
もし、出生前段階で彼女の病気が判断できたとしたら、
彼女の母親は迷うことなく中絶という手段を選んでいたと思う。
彼女の苦しみが分かっている唯一の理解者である家族なら
当然の選択であろう。

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:15:20 ID:D1bJYJN6
>>160
なんとなく理解できる
中絶をいつも書いている人ですか?
障害者は中絶するに限るって書いていますか?

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:21:41 ID:QlV01R0k
>>161
いいえ、この板の常連ではありません。

163 :ダルマ:2006/02/19(日) 03:24:38 ID:Jhy1KXO3
結局、子供に一般的な生活(幸せ)を与えれない親は親であって親でない。
酷い事を言っているかもしれんが生まれた子の事を考えると生む親の方が酷いよ。

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:27:12 ID:QlV01R0k
>>163
確かに、北朝鮮のような発展途上国で
飢餓に苦しんでいる子供を見ると、なぜ親は子供を産んだのかと不思議に思う。
アシュリの場合は、このケースからは外れているが。

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:41:21 ID:3L1r/bxi
限られた時間しか生きられない、健康な人からみたら彼女は不幸だろう

だが、彼女自身が『それでも私は幸せよ』と言うのなら幸せで良いんじゃねーかな

苦痛に顔を歪めようとも、生きている間だけでも皆と同等の環境で共存したいと頑張ってるだけだとしてもそれが彼女の意思なのであれば、それで彼女が幸せと感じるのなら それが彼女の幸せの形なんじゃねーかな


それで良い気がする
彼女が最後まで 幸せだと感じられたらと願うよ

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 03:49:09 ID:hWxKsOJx
>>153
一年が十年相当って、それテレビからの情報?
確か自分がWEBで調べた時は、プロジェリアの場合、一年が常人の
七年相当だと書いてあった気がするんだが…。

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 04:10:27 ID:QlV01R0k
>>166
一般的な説明では、8〜10倍の速度で老化するとなっている。

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 09:02:31 ID:hWxKsOJx
>>167
レスさんきゅ。
あれからWEBを見て回ったが、そう説明してるところもあるみたいだな。
テレビを見た人の感想ブログなんかには軒並み十年と書いてあったよ。
ま、本来の意味での老化とは性質が違うらしいし、個人差もあるだろうし、
具体的な数字に換算するのは難しいのかもしれないな。

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 09:15:03 ID:9Bs4qe2t
X51.ORG : プロジェリアの少年が死去 米
http://x51.org/x/06/01/2724.php

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 13:02:03 ID:RIDomDJ6
>>160
>彼女の言葉だけをそのまま鵜呑みにし
>幸せだと推し量るのは短絡的。
>負の部分を直視すれば、そう言ってはいられない。
>彼女の母親は迷うことなく中絶という手段を選んでいたと思う。

彼女は幸せだとは断言できないし、様々な苦痛はあり強がりかも知れない。
しかし学校生活や祖母と試合を見に行くなど彼女なりの幸せも確実にある。
障害の辛さだけに気を取られて『障害=不幸』ととるのどうなんだろう。
その幸せまでを無価値にしてしまう、生きない方が良いという意識に疑問がある。
つまりは>>165で。

ただ恐怖症の一族など遺伝疾患で高確率で生まれている場合、また以前やってた
日光に当たれない疾患を持つ子供が3人も生まれ更に子供を生んでた家族、
中絶は微妙だが避妊とか子作り控えるとか、生む前には
考えないのかなあ…と上記と矛盾してるが思う…。生むなではなく、
3人も生んで確実に発症して、これ以上生むのか?という疑問。

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 13:18:31 ID:27hVvXtc
健康な体に生まれてもいじめとか虐待とかで苦しんで自殺する人もいる。
そういう健常者とアシュリーどちらの星のもとに生まれたいかといったら
わたしはアシュリーの運命を選ぶと思う。
健康かどうかよりも、どれだけ幸せかのほうがずっと大事だと思うよ。
ただアシュリーの言葉通り彼女が幸せだってとるのは短絡的かもしれないけど、
彼女は本当に自分は幸せだと思ってると思う。
そうでないとあんなふうには生きられないと思う。
自分の幸せの尺度とは違う人もいるんだから、人がその真意をどーこーいうことじゃないと思うんだけど...


172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 13:50:35 ID:o5LZ6LC3
>>171
アンジェリーは精神力が強いんだと思う 親の支えもあるしね
でも、いじめられて自殺する人は…命の大切さを知らないのではないか?
親や親戚、友達など周りの人を悲しませるだろ 
別物だと思う…
しかし、いつまでも健常で幸せに暮らせるのならそれにこした事はないと思う
171さんのおっしゃるように、人の幸せは本人しかわからないと思う
どんな状態でも幸せだと心底思えるのなら その人は幸せだろ

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 15:56:33 ID:34l88jCf
アシュリーの言った「生きていることは不満を言うほど悪いものではない」という言葉に感動しました。

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 16:32:49 ID:3QnUPvQA
>>172
>でも、いじめられて自殺する人は…命の大切さを知らないのではないか?

そんなことないよ。
いじめって死んだ方がましってくらい苦しいよ。
172さんが経験あるか知らないけど。

そもそも毎日「死ね」「消えてくれ」って言われてる子供に「あなたの命は大切」とか
言ってもうそくさい。説得力ないし。
そもそも周りの人から死にたくなるような目に合わされているのに、周囲を
悲しませないように…とかおかしいと思う。
スレ違いでごめん。

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 19:51:24 ID:1BaR64gs
ベルギーの子の夢がサッカー選手って・・
すっごくかわいくて親もいい人そうだからつらいわ

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 20:00:42 ID:RIDomDJ6
人間に辛いって感情が無きゃ、どんなに幸せに過ごせるんだろうな…

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/19(日) 20:04:24 ID:QlV01R0k
7歳の男の子、自分の寿命のことを知ったとき
かなりショックを受けるだろうね。
何も知らずにいる姿が不憫で本当にかわいそうだった。

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 01:32:02 ID:3xF6o3ko
アシュリーのことは、尊敬する気持ちもあるし運も良かったとはいえないかもしれないけれど
家族に愛情をそそがれ、なにより親より自分が先に亡くなってしまうからその点では
最後まで親に守られて生活できるから私みたいな不安は無いなと思ってしまった。
私は、外見は普通なんだけれど病気で治療法も働くことも1人で外に出ることもできない。
子供も産めないし、一人残されても生活ができない。不安の毎日しかない。
親が逝ってしまう前に死ぬしかないのかなと思っている。
アシュリーちゃんは、私の状況より幸せなんだと思う。

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 02:13:39 ID:U3rYgZHX
親より早く死ぬことを幸せだとは思えない。
残された親の悲しみが想像つくから。
親が悲しむぐらいなら、自分が悲しんだ方がマシ。
親より先に死ぬことが一番の親不孝だと思う。

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 02:34:36 ID:3xF6o3ko
179は、親目線の場合ですよね。そして不自由な身体ではない人の考え方ですよね。
アシュリーは、家族に支えられているから人生を楽しもうとしているんだよ。
あの状態で身体もいつ寝たきりになるかわからないのに親が先に死んでしまい
自分ひとり残されたとしたらどんなに苦しむかと思うよ。
そりぁ、大変悲しんでしまうだろうけど親だってあの状態で自分の方が先に死ねないと思っていると思うけど。

181 :るみ:2006/02/20(月) 03:04:56 ID:i6B+0526
私は病気だけどアシュリーみたいな死ぬ病気ではないです。
アシュリーを去年テレビで見た時正直びっくりしました。
でもあの小ささで恋人も失い、それでも明るく生きているアシュリーは尊敬します。私は24歳でニートですけどアシュリーをみたら、頑張ってみようと思いました。
アシュリーは本当にすごい子だと思いました。
プロジェリアとゆう病気はとても残酷だけど、私たちにプロジェリア患者は勇気をくれてます。

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 03:11:28 ID:BOXIC/Jv
>>181
ガンガレ!

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 07:26:22 ID:DVF2fvLO
>181
とりあえずニート脱出だ!
カンパレ!!

184 :るみ:2006/02/20(月) 11:48:38 ID:i6B+0526
はい。頑張ります。ありがとう!

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 11:56:53 ID:FMxro4n8
アシュリーを尊敬してる。
でも、アシュリーの母ちゃんをモット尊敬している。

バックレたアシュリーの実の父ちゃん・・・

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 13:41:50 ID:07cDn71L
アシュリーの常に前向きな考え方には頭が下がりました。

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 17:25:50 ID:YJURvQcO
アシュリーちゃん、表情や動作、声がたまらなく愛らしい。
アシュリー著の本買った。気持ちが明るく前向きになれたよ。
アシュリーの描く絵、カラフルで夢がある。
見ているとハッピーで笑顔になるよ。

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/20(月) 23:45:35 ID:DEXIhGmy
おばあちゃん家で、寝る前にお世話になってる人たちのためにお祈りしてるとこが印象的だった。
周りに感謝できるいい子なんだね。
きっといままでいろんな人たちに助けられて生きてこれたことがわかってるんだね。
彼女は勉強して学校に行ったり、友達と遊んだりして生きることを楽しんでいる。
彼女の体では、そんなことしても疲れるだけだし、急に倒れてしまうかもしれない。
だけど、彼女が人生を楽しもうとしているのは自分だけのためでなく、そうすることで自分の幸せを願っている人たちへのお返しになると、どこかでわかっているのかもしれない。
日本ではこんな子はあんまり生まれないだろうな。
とにかく延命治療。
過保護に甘やかされて我が儘に育ち、感謝しることも知らない。
もし普通学校に入っても差別されて本当の友達なんかできない。人生を楽しめないだろうな。
本当にアシュリーは環境に恵まれてるな。

長文スマソ

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 02:31:18 ID:FK1neUYv
あんなに心の綺麗な子が、
なんであんな醜い姿で生まれてきてしまったのかと、
本当に世の中不公平だと思った。

190 :ダルマ:2006/02/21(火) 02:39:00 ID:E/bip9q/
>>189まだ子供だからなー。
皆あんな感じなのではないのか?
もしかして、あの子はグレイっていう未確認生物かもな。
故に心が綺麗で姿はあれで正常。

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 02:51:05 ID:KKt96yP3
湿っぽいスレだな

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 04:01:05 ID:IBavkgTu
どこかにプロジェリアのスレがないか、探し求めて、
やっとここを見つけました。
>>181
あなたがアシュリーから勇気をもらった事は良いことだね!
彼女は、亡くなったボーイフレンドから勇気をもらったから、
今度は私が皆に勇気を配ってるの、
って言ってたから。
私も彼女に勇気をもらったし、小さな事で様々な不満を訴えてしまう自分を
とても小さく思いました。
彼女の本が出たみたいなので、買ってみようと思います。
世界の皆に読んで欲しいと願い、出版されたのなら
それが彼女の意志であり、願いであるのだろうから。
彼女の姿勢には本当に頭がさがります。
もちろん口に出さないだけで、様々な不安や苦痛はあるだろうけど
常に前向きな彼女を本当に尊敬します。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 05:14:03 ID:iWcps7LR
あの子たちは天使なんじゃないかなと思ってしまう。
少なくともわたしに優しい気持ちと生きることの大切さ、幸せさを教えてくれた。
目を背ける人にはきっとなにも残らない。

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 05:45:19 ID:0O56Bhtd
アシュリーの心が綺麗なのは周りの環境が良いからだろ。性格なんて環境しだい。

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 07:51:32 ID:EsoTdu2Y
>>189

あの容姿だから、あの性格になったんじゃまいか。

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 11:38:24 ID:0Ef9XaYq
性格は産まれてから育った環境とか後天的な影響が大きいから
あんなに綺麗な心に育ったのは家族が精一杯愛してくれた
お陰だと思う。もちろん本人の努力も。
だからそういう素晴らしい家族を持ったという意味では
彼女はとても幸運だと思います。

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 12:41:17 ID:0O56Bhtd
>196
同じ様なこと言うなよ。
でもいくら環境が良いからってプロジェリアに生まれてくるのは嫌だ。
よって俺の中では不幸。
でもロリーがママなのはちょっと羨ましい…

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 13:58:36 ID:W2uHkHW5
>188
過保護な子多いですよね...
受験の時期に一番感じたかなぁ、甘やかされてる子って愛情は受けてるんだけど
その愛情を大切に感じれなくて人に感謝するキモチも生まれないんだなって。
貧乏で大学も生かせてもらえなかった友達のがそれでも親に感謝してたもんね。
アシュリーとそれは別問題ではあるけど、人に感謝できるキモチがもてることだけでも
アシュリーよりも不幸にはたから見える人は多いよね。
まぁ人が量れるものじゃないけど。

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 16:36:22 ID:bxQCcHNB
アシュリーちゃんってすごいね。
普通のひとの数倍も早く老いてゆく病気なんだろうけど
身体だけやなく、心も豊かに生長してはるね つ Д `)・゚・。

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 18:15:18 ID:FK1neUYv
アシュリーは歯が抜けて
本当に、未確認生物みたいだけど、
7歳の男の子は可愛かったね。
あの男の子も15歳ぐらいになると、
アシュリーのように醜くなるのかな?

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/21(火) 19:38:25 ID:iWcps7LR
2年前に亡くなったジョン君も10歳くらいまではそのベルギーの男の子にそっくりだった。
10歳を過ぎていった頃から目のくぼみやしわなどが目立っていた。
アシュリーも小さい頃の写真はほんと可愛いよ。

202 :ダルマ:2006/02/21(火) 23:09:39 ID:E/bip9q/
恋多き女なのだな。素晴らしい・・・

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 09:11:44 ID:yi++0f4M
かなり前のレスで離れていった友達を批判する意見があったが、友達だってそれはそれでつらいだろうな。
楽しいことを共有できず、気を使って我慢しなけりゃならないとしたら、それが蓄積していったとしたら。
そして気を使われるほうだってつらいだろうし。
友達のためにやりたいことを我慢してるという思考が出てきた時点で両者は距離取ったほうがいいと思った。

あの番組は帰省先で見た。
婆ちゃん、アシュリーみて「ホラー映画!?」と恐れおののいていた。予備知識なかったらそんなもんだろな。

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 10:04:49 ID:eahCwkpd
>>203
いい年した大人がホラー映画て・・・
予備知識がなくても普通病気だってわかるだろうに・・・

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 10:36:13 ID:Le/+XSI7
確かに、フレディに似ていると言われているね。
俺もはじめ見たとき、エイリアンかと思ってかなりびびった。
ただ、なんであんな高くて変な声をしているんだろう。
男の子は、普通の声しているのに。

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 11:31:10 ID:dsDS1Qjz
他のプロジェリアの子たちも、その同級生と比べると声は高いよ。
声域は成長しないのかもしれない。

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/22(水) 16:36:10 ID:Uym2kb/M
声の質が高齢女性に近いのかなと思った。

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 19:56:28 ID:a8VqFADz
なんかアシュリーの事やたら心が美しいだなんだ言ってるのを聞くと
「なんだかなぁ」と思ってしまう。
実際会った事も話した事もない、テレビで数時間見ただけの人間をなんで
そう判断できるのかな。

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 20:14:55 ID:G8fHzm0c
先週TVで初めてアシュリーやプロジェリアっていう病気の事を知った。
彼女がどんな人なのかは分からないけど「人生は不平を言うほど悪くない」
と笑顔で言える彼女に素直に感動したし自分が恥ずかしくなった。

ところで自分が見た時は欧米とか白人の子供ばかりだったんだけど
人種によって発症率に差があるのかな??

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 21:26:39 ID:500S4lGL
けっこう病気も人種によって発症する率が違うものがあるみたいだね。
環境とか遺伝子の影響かなと思うけど。具体例は…忘れた。
授業でやったのに…○| ̄|_

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/23(木) 22:59:50 ID:YRWnmNns
遺伝子異常の病気では、
日本人はダウン症が多いよね


212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 01:47:09 ID:GeH/Ogmp
仕事で見逃してしまいました…。
スレを見るとアシュリー以外にもプロジェリアの子が出てたんですね
前にやったTVでは、病気に効く物ができたがまだ細胞レベルだから実用化はまだ先になるようですね
1日でも早く実用化できて老化を遅らせてあげられればプロジェリアの子達は身体の痛み・心の痛み和らぐでしょうね 本人だけでなく家族の方も


213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 02:03:58 ID:zT5MFrBo
>>212
苦痛が和らぐ症状は確かに必要だとは思いますが、
あのような状態で長生きしても、果たして彼らは幸せなのでしょうか?
決して、差別的な意味で言っているわけではありません。
現実的な意見として捉えてください。

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 02:15:24 ID:r09Rpb1j
幸せかどうかは、本人しか分からない。
他人が推測すべきでは無い。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 02:16:41 ID:2aTVT9eM
それでも もう少し生きてみたいと思うかもしれないし 思わないかもしれない。答えは本人にしか分からない。


老化を遅らせるっていったって何年も長生きするわけじゃないだろ。痛みを和らげるだけでも救いのような気がする。



216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 19:01:49 ID:g+kMqs/p
>>210
>>211
ふむふむ・・・
少なくとも他の病気では人種によって発症率に顕著な差があるんだねー。

レスを見ると老化を遅らせる治療法も開発されつつあるんだね。
確かに何が幸せかを決めるのは本人だよね。
そういえば欧米って患者自身が治療法を選ぶ権利(インフォームド・コンセントだっけ?)
の思想が日本よりかなり進んでるって聞いたけど、いくら思想が進んでても
治療法がゼロなら、例え本人が治療を受けたくでも選択すること自体が無理だもんね;
そういう意味でも少しでも選択の幅が広がって行く事自体は
ある意味、少なくとも現状よりは色々な意味で幸せな事かもしれないですね。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 23:17:50 ID:lvjAGWm+
このまえの放送のアシュリーは初めて放送あったころよりだいぶ
顔色も悪くなってたしますます痩せてた…

でも小学生だったアシュリーがまさか中学三年になってたなんて正直
想像できなかった…自分が愚かだ

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 23:20:32 ID:lWWO02kE
アシュリーちゃん・・・。毎日を死と向き合って生きてる。
どうして私たち五体満足な人間はそれをわからずに短絡的な毎日を送っているん
だろう。
ここのみんなは少なからずもアシュリーちゃんに教わったことがあると思う。
障害者と一くくりするのではなく自分たちと違うことが劣っているとか
非難することなくその姿勢が私たちを勇気ずけることができる一人の人間なんだと
思ってほしい。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/24(金) 23:30:36 ID:AjtVUt7w
>ここのみんなは少なからずもアシュリーちゃんに教わったことがあると思う。
なんかこーゆー意見ってかっこよさげだけどさー、ばっちりと差別意識が
あるよねー。わかって書いてるのかなー。

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 02:22:48 ID:3QlYsE7u
人間なんだから、差別というか“自分は、ああじゃなくて良かった〜”と思ってしまうのは仕方が無いんじゃない?
誰だって自分を愛したいでしょ?他人より良い所を、自分の中に見出だしたいでしょ?
それが正常だよ。

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 03:08:56 ID:m8EhujOQ
>>220
確かに、どんな奇麗事を言おうと
アシュリーと代わってあげる人なんて皆無だと思う。
差別いうよりも区別ですね。
あらゆる苦痛を伴い、10倍のスピードで老化なんて誰だって嫌です。
ただ、彼女に対して非難する気にはなれない。
彼女と比較して自分が幸せだと優越感を持つ人もいないと思う。
万人の本心は「ああならなくて良かった」だと思う。

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 09:04:31 ID:N6JGknAa
>彼女と比較して自分が幸せだと優越感を持つ人もいないと思う。
そのとおり。

>>218みたいな「教えられる」みたいなやつこそ、実は深い差別意識が
あるんだよね(冷笑)。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 12:11:54 ID:jyBClb15
差別意識って持っていても自分では認めたくなかったりして
中々持っていることに気付かない事もあるよな。
しかし>>218が自分と性質の違った個体から学んだ事があったなら
それはそれでいいんじゃないか?女が男から学んだり、家族から
学んだりするのと変わらないと思う。

ただ>>218の文章は『私たち』多用で価値観の押し付けが感じられた。

>どうして私たち五体満足な人間はそれをわからずに短絡的な毎日を
>送っているんだろう。ここのみんなは少なからずもアシュリーちゃんに
>教わったことがあると思う。障害者と一くくりするのではなく自分たちと
>違うことが劣っているとか非難することなくその姿勢が私たちを(ry


そういう意識は無かったかもしれないが、文だけでは
『あなた達は気付いてないの。私は気付いたけど。だからあなた達もこうするべき』
と私は感じてしまった。文章だけで伝えた考えは自分の思った以上に
シャープに伝わってしまうことって掲示板では多そうだから
>>218は気を付けた方がいいと思う。

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 15:15:37 ID:4XkDsuPV
アシュリーの本をゲトしようと画策中
近くの本屋ですぐ見つかればいいけど。。。
あれれAmazonでは現在新品アリマセンだって。。。(・ω・)
もうゲトされた方いらっしゃいます?

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 16:21:38 ID:NSf8C6oV
アシュリーの詩集ほしい

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 21:31:35 ID:N6JGknAa
障害者から人生を学べる私って、好き!

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/25(土) 23:56:25 ID:m8EhujOQ
障害者ではないです。
個性の強い人間です。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 00:20:01 ID:4dpxZ8oI
>>224
放送日に店頭で買ったよ。
その時は山積みだったけど数日後見るとだいぶ減っていた。

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 00:55:29 ID:z135Nrl6
アシュリーをテレビで見ている人の過半数は
単なる「好奇心」や「怖いもの見たさ」だと思うよ。

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/26(日) 14:42:13 ID:ERMTdtGV
>>228
おお、情報ありがとうです(*'-')
当初は山積み状態だったのか
さっそくお店いって見てきま〜〜す

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 09:02:09 ID:MdW7b3ww
>>227
そんなこと言うんだったら障害者としてのサポートなど受けないで暮らしてもらいたい

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/27(月) 23:43:27 ID:89uvZLoY
>>229
あとはせいぜい自分より不幸な人見て幸せな気持ちに浸るとか
ドキュメンタリー見てる自分に酔う自己満かね。

どうせ、他人事やからね。次の日には忘れてその日の晩飯の方に興味が移る。


233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/02/28(火) 19:16:58 ID:6w65KCh3
まー、人間て良い意味でも悪い意味でも忘れる生き物ですしね。
だからこそやってられる面もありますけどね。
比較的恵まれている人でもまずは自分の生活を生きないといけないし、
世界にはアシュリー以外にも色々な苦境にいる人が何億といるし・・・
だから、どんなに親切で利他的な人でも全てに目を留め、
なおかつ忘れずにいるのは物理的にも困難でしょうしね。
たしかに時間が経てば記憶が色褪せてしまうのは
ある意味悲しい人間の性かもしれない。
それでも例え限られた時間でも自分以外の人の苦境にお互いに
心を向け合うのは意味のある事だと思いたい自分がいるのでした。

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/04(土) 00:55:13 ID:7geeVNR/
http://www5c.biglobe.ne.jp/~ouritu/g/kowai.jpg

235 :希LO壊VE堕 ◆.1.RADAR.. :2006/03/17(金) 04:04:09 ID:XIE6i0iH
アシュリー、ふぁい

236 :本を読んだ者:2006/03/23(木) 15:11:13 ID:oBBE1/kc
本屋でアシュリーが書いた本が売られていて立ち読みしたけど、本人は
プロジェリアにうまれてきたことを悪く思っていないことが書いてた。
そんなことよりも、短い時間でいかにどうやって楽しく過ごすかが大事
なんだとか。いまでもよくからかわれるけど、無視してほうっておくとか
そういったことがたくさんかいてあったよ。比較的大きな本屋にあるんじゃない。

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/25(土) 00:07:13 ID:0wxq4C14
だから何?

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/25(土) 15:31:28 ID:jcpaPHoB
↑だから何?

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/25(土) 15:34:41 ID:7wT7arYt
だから汚前らはメディアに踊らされてるだけなのw


240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/31(金) 16:01:12 ID:xWsbGA6T
3月31日(金) 21:00〜22:48  テレ東

【輝く命〜衝撃の運命と家族の愛〜】

8歳少女悲劇…肉体年齢は70歳“私は死んじゃう…”命の期限を娘に伝えていない父母の苦悩と涙
患者の7割が日本人 老化が突然加速する病▽養女に“死の宣告”両親が起こした奇跡…

◇遺伝子レベルで重い病気を抱える人たちと、その家族に焦点を当てる。
通常の10倍近いスピードで体が老化するプロジェリアと闘うイギリスの8歳の少女。
両親は日に日に年老いていくわが子を目の当たりにし、
本人に病気の詳細を伝えるべきか葛藤(かっとう)の日々を送っている。
共に命と向き合う少女と家族の姿を通し、生きることと家族のきずなを伝える
http://www.tv-tokyo.co.jp/inochi/

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/31(金) 16:06:42 ID:+qAqrzOe
フジテレビ  アシュリー 1991年5月23日生まれ カナダ
2003/03/15 ttp://www.fujitv.co.jp/dna/chap4.html
           ttp://www.fujitv.co.jp/jp/golden/pub/03-52.html
2004/03/20 ttp://www.fujitv.co.jp/dna/chap_dna2_4.html
2004/12/18 ttp://www.fujitv.co.jp/dna/chap_dna3_4.html
2005/09/25 ttp://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2005/05-262.html
           ttp://www.fujitv.co.jp/b_hp/0925hegi/
           ttp://www.fujitv.co.jp/tokuhen/05aut_sp/b_hp/0925ashry.html
2006/02/18 ttp://www.fujitv.co.jp/dna/chap_dna4_4.html
           ttp://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2006/06-020.html

テレビ東京  ヘイリー 1997年12月3日生まれ イギリス
2006/03/31 ttp://www.tv-tokyo.co.jp/inochi/

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/31(金) 21:22:57 ID:W9ghquE8
(´・ω・`)

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/31(金) 22:43:59 ID:6fjm/th1
アシュリーちゃんもう亡くなったの?

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/31(金) 23:15:59 ID:hfLytWs1
生きてると思うよ。何年か前に私も同じ病気の子に会った時あるよ。
こちら東北ですが。

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/32(土) 14:19:05 ID:AKpBzHO1
日本には発症例ないですよ

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/03/32(土) 18:52:32 ID:K7ZDtqF3
↑そうなんですか?駐車中のワゴンの運転席にいてハンドル持って遊んでました。
親御さんは買い物でもしてたのかな。
ちょうどテレビで放送された直後で(何年か前の前の放送)思わず振り返っちゃいまして。
日本国籍の日本人ではないのかもしれませんね、でも見た時ある。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/03(月) 03:03:15 ID:O3+UvPPu
しかし3年前始めてアシュリーのドキュメント見た時
3年後も生きてるとは思わなかった。

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/04(火) 00:35:15 ID:Nju+rwtF
>>246
オレンジレンジのメンバーの見間違いじゃないか?


249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/06(木) 20:13:53 ID:3B3BxwH+
>>248
笑えた

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/04/07(金) 23:04:24 ID:rIX0TZjn
    ,、‐'´  _,,、、、、、、_     ヽ`‐、         _/               ': :'          ヽ.
     /        `'' ‐-`、-、  ヽ、 ヾヽ、、_   ,、-',.'                , 、          ヽ
    /     -‐-、、,,_‐-、 、 \ヾ‐-、ヽ、、、;;;,、 '´ ., '     υ          '´、,ヽ          丶
.   /      -‐‐‐==、丶、ヽ. ヽヽ、ヽミ/   ./                 :.木 :            ',
   i'     ‐-、、,,_==/=ゝ ヽ\ \_i レ' ,,,、,,__./                 ,, '.` '´;            ',
.  i    ヽヽ、、,,,___,,,/-‐〃´\ヽ`、 ゝ´ ´´´. ,'                  /  Y´ヽ            ;
  ,,{   ヽ  \、丶_;;,/_//;;;;;;;;;;;;'ヽヽr'::     ,'                 , '   }   !            .i
〆'    iヾ   ヾミ 、_'´' ヾ'‐ 、;;;ソ´'、{::::::    ,'                , '   ,'  l             !
./ / , i `、ヽ、 ''‐- =`;;,,、‐υ    ヽ}、:::::::::......,'.                ,'    /   ,'      υ      ,'
{ {  { .{ヽ `、ヽ.`''''''''""´  、  ,‐-、 iゝ:::::::::::,'                ノ    ノ  、'            .,'
i i  ;i { ヽ \ミ=、(_rr''';;;;:-、、 '-‐'’  ,> 、;;,'               /`''''''' 'ー;'''´              /
`、! ;;i 丶 \ ‐-、ヽヽミ;;;;'‐;    ,、‐'ヽヾ;,'               /-‐ '' ´ ,'              /
. ヽ\ \ミ \`‐-===‐'三''''‐-‐ 'ヽ ヽ)! ,'              /二==‐'7              , '
  ヽ.\ \ミ、_`'==---‐''´ヽ、`ヾヽヽ`;;;;;、,'               /  .〈   ,'             /
   丶、ヽ、丶-= 二三ー''´"'' ‐-=-‐ ' ´ ,'         ι    /    ヽ、.,'               .'

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/03(水) 17:30:57 ID:q3aWcn0G
うち、学校でアシュリーなんてよばれてて、
最初なんでそんな名前が出てくるんだろ、とか思ってた。
それで、意味がわかったとき、ショックだった。
うちはプロジェリアじゃない…
でも、あとでテレビで観て…
彼女の強さをしって、そんなきもちはふきとんだ。
毎日毎日、いつ死ぬのかわからない恐怖に耐えている…
同じ年齢なのに、彼女のほうが何倍も強くって…
だから、うちはああいう強い人と一緒なんだ、と思った。
きっと思い違いなのかもしれないけど、これでいいや、って思ってる。

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/04(木) 10:40:30 ID:YQ6X6qhF
てヵさぁー早くアシュリー死んでらくになればいいじゃん。
生きていても苦しむだけじゃないんですか??w
誰か返事ください。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/04(木) 11:05:33 ID:M2A8zc+b
>>251

これでいいわけ無いと思うけど!

あなたは優しい子なんだね。

その気持ちを忘れないでね!

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/04(木) 12:41:39 ID:jQuGWa5/
日本人でプロジェリア患者はいないのかな?

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/07(日) 15:04:47 ID:Qr4CMGAn
プロジェリア患者の約7割は日本人だそうです

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/21(日) 18:03:15 ID:naxGwv36
1から今見てきました。なんか腹立つ書き込みが多いですね。
内容がとても薄い気がします。
アシュリーちゃんの病気についてもっと話してるかと思った。
気を悪くするかもしれませんが書き込みます。
プロジェリアという病気をなめなで頂きたいと思います。


257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/27(土) 15:07:15 ID:D5bv5VVu
アシュリーたん

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/05/27(土) 15:12:28 ID:D5bv5VVu
http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1148710317/l50


259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/01(木) 19:46:40 ID:VjDHSNH0
さーて、そろそろ死んだかな?と思って「プロジェリア」で検索してみたんだが
まだ生きてんのか。
さっさと死ねばいいのにな。

で、日本人のプロジェリアンが生まれたら、是非見てみたいものだw
どんな顔してるんだろw


260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/03(土) 01:32:26 ID:nEAbphVZ
心が狭い人が多いですね。
アシュリーちゃんには残りの人生悔いなく生きて欲しいです。

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/03(土) 05:25:01 ID:pjjUIEF/
>>259
お前おもしろいな






死ねよカス

ガキならまだ救いようがあるが

大人ならいっぺん死ね

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/05(月) 12:25:17 ID:+39uNTgF
人間っていいな
美味しいおやつに晩御飯子供の帰りをまってるだろな

ダウンは人間ですか?

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/09(金) 12:15:36 ID:cu/0QQuf
そうだね。プロジェリアだね^ ^

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/21(水) 06:55:51 ID:TK5SI77z
あの娘メッチャ可愛いじゃん!テレビみて俺マジで惚れたわ。つーか今付き合ってる女と即効別れて彼女にしてもいいくらいだよ

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/06/29(木) 21:07:54 ID:4nITSiQs
>252>259
本気で言っているのなら人間のクズですね。


266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/07(金) 17:14:08 ID:UKDwxFOz
アシュリーちゃんそっくりの子を見かけたんだけど、日本に発症例がないのなら
あの子はハンチントン・ギルフォード症候群かウェルナー症候群なのかな

ハンチントン・ギルフォード症候群、ウェルナー症候群でも
プロジェリア症候群とほぼ同じ外見に見えるのか知ってる人いたら教えてください

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/07/17(月) 01:45:29 ID:KK5//s4r
確か…日本にはプロジェリア患者が2名程いるはず

268 :高校2年生:2006/08/21(月) 03:08:45 ID:RAmOLJGN
前向きに生きる大切さと
病の恐ろしさや、運命への無力さを学びました。
アシュリーちゃんはプロジェリアと言う名の病を少しでも多くの人に
知ってもらいたくてテレビに出演したりしてるんやし
アシュリーちゃんから学ぶことは差別でも区別でもないと思います。

「死んだほうが楽」みたいなコメントがありましたけど、
「苦しみ」も「生きる」の内やし、「生きる」には「喜び」やら「楽しみ」があるけど、
「死」には「苦しみ」もなければ「喜び」もないんやで・・・

アシュリーちゃんは「苦」の為に生きてるんじゃなくて、
「苦しみ」を乗り越えて、「喜び」や「楽しみ」のために
生きてるんやと思います。

だから「死んだほうが楽」みたいな事言ってほしくないなぁ・・・

私のコメントに誰か返事ください・・・。


269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/24(木) 01:21:55 ID:WutvzWdw
>>268 (*・ω・)ノ('A`) ヨシヨシ

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/08/24(木) 01:50:52 ID:JSiF9v59
もしかしたらこのスレに書き込むことではないのかもしれませんが、
アシュリーちゃんのことをこんなにも真剣に語るあなたたちの言葉を見て、
とてもやさしい気持ちになれました。
本当のことを言えば2ちゃんねるにいる人には悪いイメージが少し多かったです。
でも、本当はこんなにやさしい人たちだったんですね。
とてもうれしかったです。

アシュリーちゃんのことですが、私は、彼女を可哀相だと思ってしまう自分がいることをとても悔しく思います。
もしも私が本当に差別をしない人間だったとしたら、彼女のことを特別だなんて思わないはず。
彼女はたまたま自分の寿命が短いことを知っていて、たまたま外見が人と違うだけ。
10代になるまえに死んでしまう人はたくさんいる。
だから、会ったこともない彼女を偉大な人だとは思わないし、かといって悪い人だとは思わない。
もしも彼女を可哀相だと思うのなら、それは彼女のハンディキャップの部分だけを見ているから。
「彼女に命を分けてあげられるか?」と聞かれたら渋ってしまうほど薄っぺらい同情なんて、
彼女を傷つけてしまうだけだと思う。
こんなことが心から言える人間になりたいと思いました。
アシュリーちゃんのことを知ったのをきっかけに、
もっとっもっと沢山の人のことを知りたいと思いました。
そして、私が子供を授かったときは、
ハンディキャップや富という壁越しに世界を見るのではなく、
真っ直ぐに世界を見ることのできる子にしたいと思いました。


271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/02(土) 21:02:23 ID:safmfCq2
>270 同感です‥ みんな人なんですよね

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/03(日) 19:11:26 ID:2U78wkxD
アシュリーちゃんはとても短い命を懸命に生きています。
私は小学生のころいじめられていてとても死にたくなりました。
お母さんにも先生にも相談できず1人で苦しんでる時
TVでアシュリーちゃんのことを知りました。
そして自分が虚しくなりました。『私は何をしてるんだ』
アシュリーちゃんは私に生きる勇気を教えてくれました。
そして笑うことを教えてくれました。
いつも下を向いて歩いていた私が今はちゃんと前を向いて歩けてます。
どんな事をされてもズット笑顔でいられれば気持ちも明るくなります。
私はいつもアシュリーちゃんに感謝しています。
アシュリーちゃんとの出会いがなければ今の私はいないと思います。
最後に>268私もそう思います。
生きてると辛い事もあるけれど辛いことがあるから楽しいこと嬉しい事があるのだと思います。
分かりやすく言うと辛い事がなければ楽しいと感じないという事です。

『私より怖くて辛い思いをしている人はたくさんいる』
アシュリーちゃんはいきるたいせ

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/03(日) 19:41:58 ID:2U78wkxD
1から見てきたけどちょっとひどいんじゃないか?
共感できる事もあったけどひどい事を言ってる人に言いたい!
うちはアシュリーちゃんの気持ちわかんないけど
死んだ方が楽とか言っちゃ駄目だと思う。
今アシュリーちゃんは必死に生きてる
きもいとか死ねとかいってる人は
人としてサイテーだね。
少しあきれる………


274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/03(日) 19:42:17 ID:Twpmqyrt
fdf

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/12(火) 21:56:59 ID:LhHfRQAf
アシュリー元気かなぁ・・・・・・

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/20(水) 22:57:14 ID:HIgKasRU
気になるよね…

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/24(日) 21:39:18 ID:vqqOgIql
お前らが飼えばいいじゃん(笑)
できないのなら吠えんなよ!
偽善者どもが!

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/09/30(土) 23:06:29 ID:CGVwXKHq
_, _∩
( ゜д゚)彡 パーン>>277
  ⊂彡☆))゚`ω´・)・;"



279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 17:15:08 ID:n5SnYrA9
すみません、マジレス希望なんですが
この病気の逆はありますか?
僕の叔母は、59歳の母親より2つ年下なんですが
母親よりの娘に見えるくらいで、明らかに60歳近くには見えません
せいぜい30歳程度でしょうか・・・もちろん、整形なんてものは
していませんし、化粧品やスキンケアなんかにお金を
かけるような人でもありません、また僕自身も遺伝?的な
ものなのか、歳を取るスピードが明らかに他より遅いと
感じています・・・もちろん、そのどちらも外見的な部分だけであり
背が著しく低かったり、知能が遅れていたり、精神年齢が低いといった
要素はありません・・・前にいいとものコーナーで年齢あてクイズに
明らかに7,8歳くらいにしか見えない小さな男の子が、実は18歳でした
ですが、免許も持っていましたし、知能は普通のようです・・・

人が歳を取るスピードは、確かに個人差があるものですが
あまりに極端な場合、何か病気なのではないかと思うのですが
実際にそのような病気はあるのでしょうか?



280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 18:33:50 ID:WobwGhRP
あまり参考になるか分からないが…
統合失調症(精神分裂病)の患者は若く見えるらしい。40過ぎの患者が20代に見えるというのはザラ。そういう患者は、治療が上手くいくと、途端にガクッと老けて年齢相応になるそうだ。
精神活動が若いままで止まっていると、肉体も若いのでは?

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 18:51:16 ID:n5SnYrA9
>>280
そんなことがあるんですか・・・
統合失調症の人は、疑うことなく自分の実年齢が
たとえ40のオッサンでも、まだ15歳だとか20歳だとか
思っているのでしょうか・・・
でも若さを保つ秘訣は?はいそれは、若い気持ちでいることです!
とかいうそういうレベルじゃない場合は・・・
やっぱり精神的なもの意外、ホルモンのバランスとか
成長ホルモンが出続けてる?とか何か、普通の人間とは
違う何か、ある意味欠陥があるんじゃないかと思うのですが・・・





282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 23:27:17 ID:/MNifh6m
>280
肉体そのものが若いんじゃなく、顔つきや立ち居振る舞いが年相応じゃなく、それが若く見えるのでは。

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/10/06(金) 23:51:33 ID:n5SnYrA9
レスありがとうございます。そうですね、それもあるのかも・・・
でもやっぱりあんまり理解してはもらえません・・・
ネットだからってのもあるけど・・・
さすがに顔晒すわけにもいかないし・・・
自分は、まだ実年齢も自称若い男だから
驚きも然程ないかもしれないけど、親戚は明らかに
肉体的に時間が止まっている、とまっているというか
繰り返しているのか解らないけど・・・いいともの少年だって
明らかに、どうみても誰がみても、小学生中学年以下だった。
病気じゃないのかな、正直僕は30代とか40代とかの
オッサンになっても、若くいられるなら嬉しいけど
もしかしたら、その反面何かの症状になりやすいとか
何か、異常があるんじゃないかとか、心配がないわけではないです。
どこかお勧めのスレとかあったら教えてください。

284 :里。:2006/10/16(月) 22:42:09 ID:cB5W8kcg
私しってますよ。
ちょうど、その、アシュリーちゃんの病気の逆のことを調べてたんです。
本当は13歳なのに、赤ちゃんのままの姿…ってのを。
どうやら遺伝子の病気らしいですけど…だれか、その病名を知りませんか?


285 :くま:2006/11/03(金) 20:42:47 ID:S8woez6l
病名は知らないけれど、わたしもみましたよ。かわいそう・・・。

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/03(金) 22:14:31 ID:cCu42xSX
名前の無い病気じゃなかったっけ。

テープ有るけど今ビデオ使用中だ。悪りぃ。

287 :くま:2006/11/04(土) 20:51:32 ID:VMu3OfuS
あるんだとは思うけど、分からないな。長生きしてほしいけど。

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/04(土) 21:59:09 ID:jU0S2uzH
アシュリーちゃんは生きてるのかが、きになります。
もうあの男の子の年に近いですよね?
あの二人の友情はよかったのに・・・


289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/04(土) 22:55:19 ID:c4KO+kNu
今日の夕方に前に放送した番組の再放送やってたね。

そろそろまたやらないかなぁ気になる…

290 :くま:2006/11/05(日) 11:30:29 ID:Ey8T9zF3
早くやってほしいです・・・。いつやるか知っている人いませんか?

291 :286:2006/11/10(金) 14:42:27 ID:I5PPbR5x
「(2歳児のまま)歳をとらない少女」
アメリカ合衆国ボルチモア在住、 ブルッグ=グリーンバーグ(13歳)。
世界にひとりしか居ない難病。
彼女の病名は、無い。



292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/10(金) 23:56:27 ID:+z5fnSpl
http://hobby7.2ch.net/test/read.cgi/rail/1158588441/l5

↑のスレにマンコとオッパイのどっちが好きかをageで書いてください。
「両方」と答えたり、見て見ぬ振りをするとオヤシロ様に祟られるでしょう。

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/12(日) 14:40:31 ID:2uSdWm85
ヘイリーちゃん、テレビ大阪で再放送中

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/21(火) 09:26:37 ID:5UmWIa7f
**:::☆::♪¶
       t*
  ☆ ブーン!! ∽
 ⊂ニ⊃∠ ̄ヽ  ◇
 (*゚ー)⊂ニ⊃ ∞∴
⊂ニ∪∪( ^ω^)ニ⊃★
 0-0|  /  ∴*
    ( ヽノ  ∂∞
    ノ>ノ  ☆◇
  三 レレ  ♪¶
**:::★:::♯

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2006/11/23(木) 02:13:21 ID:BCaTfADh
(´;ω;`)

77 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.00 2017/10/04 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)