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膠原病予備軍の奥様

1 :可愛い奥様:2005/08/11(木) 14:28:44 ID:Qb59pQnY
膠原病の奥様もドゾ

932 :可愛い奥様:2005/11/15(火) 17:03:55 ID:HeWXv/zN
>>930
そうですね。今日、産科から帰ってきてネット検索しながら
一人でパニくってました。
とにかく落ち着いて明日にでも検査に行ってきます。
ここに書いてレスまでいただいてちょっと落ち着きました
ありがとうございました。

933 :932:2005/11/15(火) 17:06:32 ID:HeWXv/zN
× >>930
○ >>931

でした931さんありがとう

934 :可愛い奥様:2005/11/15(火) 23:12:19 ID:aUshq8XS
おちついておちついて
子供が増えるのはいいことだし、うまくいくといいね

935 :925:2005/11/16(水) 03:45:12 ID:PVcOwR9B
>930
私のカキで心配を与えたかもしれません!
後悔してもしきれなかった事をカキします。

大きな病院で精密な検査せず、信頼できる医師に妊娠初期から探さなかった事。
旦那と子守りを頼める人に相談しなかった事。
第三者になる人に相談しなかった事。

病気が今どの段階なのかをはっきりした方がいいと思います
薬を飲んで母子共に生きれるのか

しっかり意志を通して話し合ってくださいね!

936 :可愛い奥様:2005/11/16(水) 09:59:22 ID:ck7W0h0N
>>935
>病気が今どの段階なのか
まだ膠原病とも解らないんだよ
>>935が悔やんでるのは解るけど
>>930はペーチェットの疑いで検査もしてない
抗体持ってるかどうかもわからないし
若い女性は患者も多いが実は擬似症状の人も凄く多いから
この病気って決まったわけじゃないよ

それからイチイチ名乗らなくていいんじゃないの?

937 :可愛い奥様:2005/11/16(水) 10:55:03 ID:AUvoIgVO
 930のお医者様はなんで「検査はしないほうがいい。ベーチェット
病だとはっきりしないほうがいい。次に症状が出るまで調べないほうがいい」って
言ったんだろう?真意がわからん。


938 :可愛い奥様:2005/11/16(水) 13:07:03 ID:u0kgX88k
>930
結節性紅班から症状が出てベーチェット病が発覚し、現在妊婦な者ですが
プレドニン飲みつづけないといけないので個人病院から市立病院へ転院しました。
(感染症等の問題でハイリスク出産の範疇に入る為。)
今紅班が出ていたり、ベーチェット病のその他の症状が出ていないならよいのですが
一応、産科と皮膚科または膠原病科のある総合病院などで相談しておいた方がいいと思います。
妊娠で悪くなる可能性もなくはないけど、薬も少量なら飲めるし
安静にしていれば症状もひどくならない事が多いらしいです。
大問題なのは産後ですが、周囲の人とよく相談しておく必要があります。
(うちもこれからです)

>937
わたしも真意がわかりませんが
血液検査などで確定できないものなので
いろいろ検査しても無駄になることが多いから
ゆっくり様子を見ながら症状を確認していこうってことだったのかも。

939 :930:2005/11/16(水) 14:58:44 ID:qhwRzxFo
皆さんアドバイスありがとうございます。
今日膠原病科のある病院を探して行こうと思っていたのですが
吐きつわりがひどくて寝込んでいました。とにかく検査に行って、はっきりさせて、それからですよね。
10年前に田舎の総合病院の皮膚科で受けた検査は、血液検査と紅班部分の皮膚を切り取った検査です。
その結果、「わからんかった」という返事でした。
「でも結節性紅班単独の病気はない。結節性紅班はベーチェット病の症状。」といわれ不安になり、
市販の医学書(当時ネットはしてなかったので)で調べた素人知識で「他の病気が原因のこともあるんじゃ
ないですか?」と質問すると「それはまずない。」と一蹴されました。
もしかしたら皮膚検査でグレーだったのかな?私には言わなかっただけで・・・?
「大病院で詳しい検査をしないほうがいい」という意味も今となっては謎ですが、
もう一人でうだうだ憶測せずちゃんと調べてもらってきます。

940 :可愛い奥様:2005/11/18(金) 02:11:05 ID:Bb2kBO1g
>>910
亀レスですが、知り合いからアミノ酸と言われてもらったものだったんですけど、
それ以外にもいろいろと入っているものでした。
マキシモルソリューションというNEWAYSのものでいろいろと問題?があるらしいですが、
これ、ほんとに効きますよ。
関節痛も軽くなった気がするし、立ち上がるのがほんとに苦ではなくなりました。
欲しかったらググってみてください
お試しの価値はあると思います

941 :可愛い奥様:2005/11/18(金) 14:09:00 ID:1pgrt3V7
今付き合っている彼が3年前に膠原病・リュウマチと診断されたようで、
何度か病院には行ったみたいなんですが、保険も入ってなく忙しく・・・
で何年も病院に行ってません。
私とは2年前から付き合っていて詳しく聞いても大丈夫!としか言いません。
私自身、彼が元気なんであまり気にしてなかったのですが、
最近足の中指のツメ、左右対称に水虫のようにただれ、治ったと思ったら
今度は手の中指のツメが同じ症状が出ています。
これはやはり膠原病の影響なのでしょうか?
男性はあまりならない病といろいろなHPには書いているんですが・・・。
現在は、仕事もして(営業外回り)夏、サーフィンもしています。
今後、結婚も考えています。
すいません、いろいろ教えて下さい。

942 :可愛い奥様:2005/11/18(金) 14:14:33 ID:af5iJLFG
■既婚女性板ローカルルール
    5. 既婚女性のみご利用ください。
     男性、独身者の発言と認められた場合は削除対象となります。(ネナベも含む)


身体・健康
http://life7.2ch.net/body/


943 :可愛い奥様:2005/11/18(金) 14:20:32 ID:ZGr/uxqU
>>941
例えば
腱鞘炎かと思ったら膠原病からくる関節炎だった。
膠原病からくる関節炎かと思ったら腱鞘炎だった。
どちらもあり得ます。
爪水虫かもしれないです。
残念ですが病院行って調べるしか術は無いのがこの病気です。

未婚なんですよね?
一応ここはキジョ板なので健康板に膠原病スレがあります。
こちらには少数ですが以前は男性の患者さんもいらしたので
こちらで聞いてみたらどうでしょう?
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/


944 :可愛い奥様:2005/11/23(水) 19:04:26 ID:Zxu/yX1K
保守

945 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/11/24(木) 00:48:07 ID:ubAgMlwK
サリグレン効いてるよ〜ひゃっほい!
唾液たっぷり、セクースの痛みも無くなった〜。
ありがとう!!
以上、シェーグレンかな?奥でした。

946 :可愛い奥様:2005/11/25(金) 00:35:21 ID:09IQZuaH
445さんの書いてるように、女性ホルモンが関係あるのなら、
予備軍でもイソフラボンは良くないんでしょうか?
ニキビがひどくてサプリ飲んでるんだけど。

947 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/11/26(土) 00:20:20 ID:mYmlW9Dg
口内炎がひどくてガムをかめないので
久々にエボザックを飲んでみたら
頭カーーーーッとして汗どばっとかいて調子悪くなったので
やっぱり飲まないことにした
あれって交感神経を刺激してるのかなぁ

948 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/11/26(土) 12:26:12 ID:pYgbhTnS
dat落ち寸前の位置迄来てしまったので
申し訳無いですがage保守しますね。

29歳小梨、予備軍まもなく2年目です。
前回検査時は抗核抗体値640倍でしたが予備軍行き。
今日は左手が断続的に麻痺しています。
体力常に殆ど無いので営業→情報処理の在宅に転職して何とかやってます。
旦那が会社辞めたいと言い出して御義母さんにも打ち明けたので、
この先相当不安です…私の収入10万ギリギリなのに_| ̄|○

949 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/11/26(土) 13:30:29 ID:2gBODLpO
>>948
同業だわ…私は発病してすぐシステムの設計屋を在宅ではじめました。
発病がわかった時点で2つの膠原病の症状をあわせ持っていたのでMCTDって
ことでした。
うちも旦那が会社を辞めてしまい、2年間失業手当(10ヶ月)+自分の稼ぎで
その間は夫が主夫兼私の仕事の手伝いでなんとか凌ぎました。
自分もいつ倒れるか解らないのですごく不安でしたし、出張中に救急車で
運ばれた事もありましたが総じてなんとかなった…という感じです。
生涯最大のピンチだと思いかなり必死でしたが、その時にすごく体調管理に
気遣った事がその後一番役立っています。
しなくて済むならしないほうが良かった苦労だとはモチロン思ってますが…

上手く言えないですが>>948がいい方向に行く様に祈ってます。

950 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/02(金) 20:32:17 ID:riwwfBnR
>>949奥様応援有難う御座い益す。
体力と相談しながら仕事も生活も頑張っていきたいと思います。

…旦那が「子供欲しい」とか言い出してるのが新たに悩みの種になってますけど_| ̄|○
あまり難題増やさないでくれと此処で愚痴ってみて帰ります…('A`)

951 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/05(月) 17:16:44 ID:BtWgrGli
>>950
まだ予備軍だし生むつもりがあるのだったらなるべく若いうちのほうがいいと思うけど

952 :SLEの妻:2005/12/06(火) 00:29:57 ID:pWP1VYVB
質問。抗核抗体ってDSDNA抗体の事ですか。

953 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/06(火) 14:45:05 ID:E4hDgsbT
抗核抗体はANAです。
Anti Nuclear Antibody の略。
抗  核    抗体

954 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/07(水) 18:54:47 ID:kW1mtuvQ
今日も寒ーっ。風邪気をつけようね。

955 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/08(木) 09:13:18 ID:R54XzwFW
ひいちゃいました(´・ω・`)
全然薬効いて無い感じです。
両手麻痺に全身関節炎追加…。
今年発生するかもしれないという
新種のインフルエンザで無い事だけ祈ります…

956 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/13(火) 01:00:03 ID:RSQfwjbj
風邪には気をつけてたのに
酔っ払ったダンナが朝方手を出してきたので
ふざけんなって抵抗してたら器官を痛めた
ただでさえだ液出なくて器官が乾いてるからそれからまた咳こんでさらに痛めて
気管支炎になって、それが引き金で風邪引いて熱を出した。
もう最悪。。。
怒りのやり場がなくて書き込んじゃいました。

957 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/13(火) 12:37:35 ID:iG7uMDI3
>>956
器官…気管…
痛めたのは生殖「器官」かと思ったよ、流れからいって。
ビタミン摂ってマスクしてあったかくして、
あと夜は出来るだけ早めに寝てね。

958 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/13(火) 22:40:05 ID:SgzSG+ER
>>956
気管支ですか・・
お大事に。

959 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/14(水) 00:11:28 ID:ARNGplDe
>>957>>958
す、すみません、お恥ずかしい〜
熱やっと下がりました
お騒がせしました

960 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/14(水) 22:31:07 ID:n/zFjfxZ
>>959
不覚にも>>956で茶ふいちゃいました。
快方に向かってるようで何よりです。

961 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/16(金) 08:37:47 ID:M7nOIstI
抗核抗体が通常より高くても予備軍になって発祥することありますか?

962 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/16(金) 09:58:08 ID:8++JiBSP
<<961
答えてあげたいんだけど
質問(日本語が)の意味がわかりません。

抗核抗体が高いのは膠原病の疑いあるけどね・・

963 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/16(金) 10:11:01 ID:H8VJDPoW
>>961
「抗核抗体が通常より高い場合、予備軍にあたりますか?
その状態から発症する可能性はありますか?」の意?
一応予備軍つーか経過観察は必要かと。発症もする可能性もあるはず。
私はその状態で10数年。
抗核抗体が通常より高いだけでは膠原病ではない&数値は低いけど発症もありうる、
という2点が「高くても」という表現になったのかと推理。

964 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/16(金) 10:35:19 ID:M7nOIstI
ぁりがとうございます(>_<)

965 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/17(土) 21:52:38 ID:XCbHFLUD
SLE疑いでドライアイが酷い方いませんか??

966 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/19(月) 20:10:44 ID:lMH5ZiYm
>>701 私が日頃から思っていることとまったく同じ。
大学病院でもないのに、自分の患者に対して
本当にあまりたいしたことない、というか緊急をようするような
事態でもないのに自分の試してみたい新しい手術法とか
新薬をかなり強引にすすめてくる医者って比較的若い医者に多くないですか?
その医者もたとえば自分の身内にはすすめない方法でも
この患者は他人だし失敗してもどうでもいいや、とか
駄目モトで練習してみようとか、単に論文のデータ集めがしたいだけ
とかそういう雰囲気の比較的若手医者についての話を
最近あちこちで聞くんですよ。 やっぱり患者の気持ちなんて
どーでもいいというスタンスなのですかね?こういう医者って・・・。

967 :966:2005/12/19(月) 20:11:26 ID:lMH5ZiYm
あ、この話は膠原病に限らずです。

968 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/19(月) 20:58:19 ID:QYGmzI/8
あちこちってどこ?

969 :966:2005/12/19(月) 21:19:18 ID:lMH5ZiYm
自分の体験としてひとつ
友人の身内にひとつ
遠方の親戚で
近所の人で・・・という感じです。

970 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/20(火) 01:55:05 ID:shypDvam
免疫内科行ってますが、未だ病名見つからずです。
SLE、シェーグレン、ベーチェット、全部疑いありです。
現在は、プレドニン、コルヒチン、ボルタレンを処方されており、
自分で、どの薬が効くか試してる最中です。
移動性関節炎が酷く、本当に気がおかしくなりそうになります。
血液検査では、CRPが陽性になるくらいです。
コルヒチン服用してらっしゃる方、いますか?

971 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/20(火) 11:21:40 ID:K7uyZIV0
傲慢な医者が多いですよ。本当に。

972 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/20(火) 11:46:36 ID:N58A1r84
>970
もしよければ健康板のスレで聞いてみたらどうかな?
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1117957209/
こちらのほうが人が人数多いと思うので

973 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/20(火) 14:40:35 ID:shypDvam
>>972さん
ありがとうございます。
診断がついていない人の集いもありました。
感激です。行ってきます。

974 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/20(火) 20:27:40 ID:Pf408Oa4
「たけしの怖い」でエリテマトーデスキタ!!

975 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/21(水) 23:11:29 ID:3QgispbB
>>974
見逃しました
どんな内容でしたか?

976 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 10:12:29 ID:Cc2eiKXJ
『症例・全身性エリテマトーデス〜女優・安奈淳さんの場合〜』

症状(4)「症例・全身性エリテマトーデス
〜女優・安奈淳さんの場合〜」
女優の安奈淳さんは5年前、死の淵をさまよう病に倒れました。
病名は、膠原病(こうげんびょう)。
それは、本来外敵であるはずの免疫細胞が異常をきたし、
自らの体を傷つけてしまう病気。
彼女の場合は、膠原病の中でも身体の広い範囲で炎症が起きる
「全身性エリテマトーデス」という病でした。
日頃から健康には気を遣い、食事も野菜を中心にするよう心がけていたという彼女が、
いったい何故この病に冒されるようになったのでしょうか?
安奈さん自身が自ら犯した過ちを告白します・・・

http://www.asahi.co.jp/hospital/

977 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 10:13:08 ID:Cc2eiKXJ
<全身性エリテマトーデスの問診>
(1)〜(18)の問診に「はい」・「いいえ」でお答えいただき、「はい」の数を憶えておいてください。
(1)女性である。
(2)色白である。
(3) 最近、食欲がない。
(4)最近、倦怠感を感じる。
(5)疲れがたまりやすい。
(6)ここ1〜2か月で2〜3kg体重が減った。
(7)首筋に腫れを感じることがある。
(8)口や目が乾きやすい。
(9)足がむくみやすい。
(10)原因不明の熱が出る。
(11)日焼けすると赤くなったり水ぶくれができたりする。
(12)最近、抜け毛が多い。
(13)寒い時に指先が白くなりやすい。
(14)口内炎が出来やすい。
(15)顔や手足の皮膚に発疹が出来やすい。
(16)関節が痛んだりこわばったりする。
(17)階段や坂道を上ると息切れする。
(18)ストレスがたまりやすい。

<全身性エリテマトーデスの問診の解説>
9個以上「はい」があれば要注意。
(10)〜(16)は、特に「全身性エリテマトーデス」に特徴的な症状です。
複数当てはまったり、特に症状が強い場合は特に注意が必要です。
※(10)〜(16)以外は、他の膠原病にも共通の症状、もしくは危険因子です。


978 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 10:21:13 ID:Cc2eiKXJ
安奈さんは最初、レイノー現象があったらしい。
夏、冷房の効いた練習室に入ったときに
ものすごく指先が冷たくなったんだって。
番組では触れられなかったけど、
再現ドラマの女優さんの指先がちゃんと
白くなってた。

「更年期じゃない?」で放置して2年後、
朝起きたときに関節がうまく曲がらないなどの
こわばりが出てきたらしい。
それでも体を動かしているとよくなるので
歳のせいかと思ってまた放置。

さらに2年後、こんどはいつもの靴が
履けないくらい足がむくみだしたと思ったら、
とうとう尿が1滴も出なくなったらしい。
このあたりちゃんと見ていなかったけど
それも放置していたのか、ある日
排出されない水分が肺にたまって
呼吸困難になって病院に担ぎこまれたんだって。

そんな話でした。



979 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 12:33:38 ID:YyZgYET/
患者なのに8個しか「はい」がない…

980 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 12:50:29 ID:4FqlYJ5Q
私もSLE患者です。特定疾患の認定受けてますが、
5個しか該当しない・・

981 :自治スレでローカルルール変更議論中:2005/12/22(木) 14:18:05 ID:BPxJJHgj
>>976>>978
ありがとうございます
参考になりました。
SSは確定してますがあと1つ該当するとSLEと言われていて
かなり濃い疑いをかけられてます
検査1ヶ月さぼったらすごい怒られました...
上の項目では12個該当でした

でも尿が1滴も出ないまで気が付かないっていうかおかしいと思わなかったのでしょうか


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